La Malattia da Ustione. Una patologia rara e cronica. non riconosciuta nei LEA la voce dei pazienti la voce dei centri clinici
A cura dell’On. Lucia Annibali, Commissione II “Giustizia”, Camera dei Deputati
L’ustione, quando è estesa e profonda, quando colpisce le zone nobili come il viso, deve essere considerata a tutti gli effetti una patologia. Una patologia rara, fortunatamente, che però lascia segni indelebili nel corpo e nella mente. Il processo di guarigione è lungo e complesso e necessita di elevatissima competenza e grande esperienza. I clinici e il personale sanitario dei Centri Ustioni Italiani svolgono un lavoro straordinario, con competenza e umanità impareggiabili. Anche quando spesso, come purtroppo accade, si trovano a dover operare disponendo di risorse strutturali, umane ed economiche limitate.
È tempo che le istituzioni dedichino a questa malattia, grave e complessa, la giusta attenzione. È tempo che alle persone che hanno subito ustioni e alle loro famiglie sia garantita tutta l’assistenza necessaria, non solo dal punto di vista medico ma anche sul fronte riabilitativo e socio assistenziale.
Il progetto promosso dall’Osservatorio Malattie Rare, realizzato in collaborazione con la SIUST, Società Italiana Ustioni e con le associazioni di pazienti che svolgono un lavoro di supporto eccezionale, va proprio in questa direzione. Mi auguro dunque che tale attività possa essere l’inizio di un percorso volto al riconoscimento dei diritti dei pazienti ustionati e al riconoscimento del grande lavoro dei Centri Ustioni. Perché i pazienti ustionati non rappresentino unicamente una voce di costo, ma una fragilità da tutelare con tutte le forze possibili.